В Нидерландах займутся редкими заболеваниями системно: министерство здравоохранения (VWS) поручило организации ZonMw разработать новый Национальный план по редким болезням (Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen).
Речь идёт о большой, но малозаметной группе пациентов. Редких заболеваний насчитывают более 7000, и в общей сложности они затрагивают свыше миллиона человек в стране. Проблема в том, что о многих таких болезнях известно мало: нужного лечения нет, а диагноз ставят с большим опозданием.
План будут готовить вместе с пациентами, врачами, исследователями и чиновниками; во главе рабочей группы — клинический генетик Венди ван Зелст-Стамс (Wendy van Zelst-Stams) из Radboudumc. Ориентируются и на европейский опыт: по редким болезням в одиночку продвинуться сложно.
Работа рассчитана надолго. Первую встречу рабочей группы намечают на сентябрь 2026 года, сам план — к середине 2028-го, а первые ощутимые результаты обещают к 2031 году. Новый план продолжает предыдущий, принятый ещё в 2013 году.
Источник: ZonMw
INT Services.nl. Позвоните нам.
Мы на связи 24/7: + 31 8 520 86 592
